Il presidente Ugi Enrico Pira: “Tutto il buono è vedere il sorriso dei bambini, la felicità delle loro famiglie quando l’esito è positivo, l’affetto che dimostrano i nostri volontari”
Si è trattato di un incontro dove la solidarietà sposa la comunicazione e i temi stretti sociali. L’U.G.I. ODV nasce nel 1980 per offrire sostegno ai genitori di un figlio malato di tumore e ai piccoli pazienti svago e attività ludico-didattiche.
Ospite della puntata di venerdì 29 maggio 2026 a Tutto il buono è Enrico Pira, Professor, Dottor e Presidente U.G.I.
Benvenuti a Tutto il buono La malattia di un bambino non colpisce mai una sola persona, la malattia di un bambino colpisce sempre una intera famiglia, tutti sono coinvolti e si rompono quelli che sono gli equilibri quella che è la normalità. Quando la malattia è oncoemalotologica il tempo si ferma. Il tempo si trasforma in cure, in attese, in terapie ed è proprio in questi momenti che bisogna affidarsi a quelle persone che vogliono esserci. Oggi l’Ugi per la lotta contro il tumore dei bambini è da oltre quaranta anni che sceglie di esserci. E’ accanto ai ragazzi, è accanto a queste famiglie. E’ qui con noi oggi a Tutto il buono il loro Presidente, il Professor e Dottor Enrico Pira. Benvenuto Dottor “Grazie”.
Dottore cosa capita in una famiglia quando arriva una diagnosi del genere? “Quando arriva una diagnosi di tumore o di qualsiasi altro tipo di tumore in un bambino scoppia una tempesta all’interno della famiglia, con tutti gli aspetti che sono connessi ad una tempesta. C’è il dramma della malattia, il terrore di come potrà finire, quale sarà la prognosi di questa malattia, l’incertezza perché spesso la denominazione tumore viene interpretata come una sentenza definitiva e poi questi sono i problemi che come ha detto lei, nell’introduzione diventano un problema quotidiano e che si vive oggi, per il domani sempre, con la speranza che domani, possa essere migliore, e poi si vivono tutti gli aspetti pratici che sono quelli legati a una condizione che noi chiamiamo e si definisce all’interno della tossicità finanziaria del tumore perché poi in genere almeno uno dei due genitori perde il lavoro per potersi dedicare da vicino al figlio, alla figlia spesso anche entrambi i genitori. Poi ci sono le spese, i problemi connessi ad una lunga permanenza nel luogo o meglio nella città. Piemonte e Torino, con il suo magnifico ospedale pediatrico riguardante l’Ospedale Regina Margherita è la struttura di qualsiasi patologia pediatrica che è sicuramente una delle migliori in Italia se non a livello internazionale e quindi bisogna immaginare permanenze nella città, alloggio e nuova organizzazione familiare che dura mesi se non anni e quindi questo è il problema non banale dal punto di vista pratico”.
Questi sono proprio i bisogni che cerca di più una famiglia quando arriva all’Ugi. E la vita privata come cambia di queste persone? Come è cambiata anche dal suo punto di vista nel corso degli anni questa esperienza in Ugi come Presidente?
“La vita di queste persone cambia in funzione di come si evolve la malattia. A volte va molto bene perché nel giro di qualche mese si migliora o addirittura si risolve oppure a volte si va avanti per anni. In qualità di Presidente Ugi, che ormai questo è il nono anno di presidenza. Ho visto evolvere tutto un sistema positivamente dal punto di vista della malattia perché si è andati avanti sempre verso un miglioramento dell’esito di queste malattie e ormai il tumore in età pediatrica per certi tipi di malattia ha degli ampi tassi di guarigione sulle malattie ematologici, le oncoematologiche vere si arriva quasi al 90% di guarigione”.
Ugi sostiene anche le famiglie. Quanto è importante non lasciare nessuno da solo? “Noi non lasciamo nessuno da solo. Offriamo la nostra collaborazione a tutti, non solo quelli che vengono a cercarci per l’assistenza del nostro aiuto e siamo fondati su diversi pilastri. C’è il pilastro dedicato all’accoglienza vicino all’ospedale che è la vera casa Ugi dove abbiamo ventidue alloggi che mettiamo a disposizione delle famiglie per un periodo indeterminato. Tutto quello che serve. Quindi non c’è solo l’ospitalità, c’è l’assistenza alimentare, c’è l’assistenza economica, ci sono le garanzie dei trasporti dall’ospedale, c’è l’organizzazione nei periodi ludici all’interno della città o anche fuori per distrarli i bambini nei momenti in cui tra un ciclo terapeutico e l’altro hanno un certo intervallo libero”.
Tutto questo rende speciale proprio Ugi come realtà. Le chiedo quanto è importante poi reintegrare questi ragazzini che escono dopo aver subito la malattia e quindi riprendersi. Quanto è importante la loro reintegrazione nella società? “Non è importante, è fondamentale. Noi ci abbiamo sempre creduto ma negli ultimi dieci, quindici anni stiamo insistendo molto. Abbiamo creato una seconda casa dedicata fondamentale alla riabilitazione fisica e psicologica dei bambini. Abbiamo una squadra di calcio al 100% Ugi. Trattandosi di una squadra mista inostri ragazzi e ragazze partecipano a tornei nazionali ed anche internazionali, perché come dice lei, uno dei primi ostacoli è battere questa barriera. Questi ragazzi devono avere le consapevolezze che noi gli aiutiamo a fare, che avranno un totale reintegro nella società”.
Ed è una cosa bellissima. Lei si trova in un programma che si chiama Tutto il buono. Cos’è Professor Enrico Pira Tutto il buono
“Tutto il buono è vedere il sorriso dei bambini, la felicità delle loro famiglie quando l’esito è ormai e capita molto frequente, positivo, è l’affetto che nel tempo dimostrano i nostri volontari, la nostra organizzazione per il sostegno in un momento buio della loro vita”.
Grazie professore per le sue parole, per essere stato qui con noi.
“Ci mancherebbe. Ci tornerò volentieri. Buon prosieguo della vostra attività”.
“Grazie!”.
Vi cito il motto di U.G.I. “E’ vietato smettere di sognare”. Quando curi una malattia puoi vincere, puoi perdere ma questa è una storia di cura. Questa è una storia di relazioni, questa è una storia di umanità, questa è la storia di U.G.I. questa è una storia che fa bene”. Grazie a tutti e ci rivediamo alla prossima puntata di Tutto il buono”
